Nesta quinta-feira, dia 21 de março, celebramos o Dia Internacional da síndrome de Down. A data foi oficializada em 2012 pelas Nações Unidas, a qual faz analogia à chamada “trissomia do cromossomo 21”. Mais do que celebrar a vida das pessoas com a síndrome, a data veio para garantir que elas tenham os mesmo direitos e oportunidades que todas as outras pessoas.
Segundo o Ministério da Saúde, a síndrome de Down é uma condição genética que existe desde os primórdios da humanidade. Foi identificada pela primeira vez há 150 anos por John Langdon Down, em 1866. Desde então, houve progressos significativos no entendimento dessa síndrome, embora ainda haja muito a ser descoberto.
Geneticamente falando, a trissomia do cromossomo 21 ocorre devido a uma alteração causada por uma divisão celular atípica durante a divisão embrionária. As pessoas com a síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21 (o menor cromossomo humano), possuem três.
O Dr. Willian Santos descreve diversas características da síndrome. Entre elas, podem-se observar comprometimentos cognitivos que variam em intensidade, desde leves até graves. Além disso, há características físicas distintivas, como o nariz achatado, olhos amendoados, uma possível língua maior que a média, orelhas menores e a possibilidade de apresentar cardiopatias, problemas gastrointestinais e comprometimento da imunidade. A grande maioria dos pacientes com síndrome de Down também apresenta deficiência intelectual.
Santos explica que os bebês geralmente nascem com um tônus muscular mais baixo e recomenda a realização de terapias e fisioterapias para estimular o desenvolvimento da fala, cognição e outras habilidades.
A promoção da saúde é essencial para garantir a autonomia das pessoas com síndrome de Down. Ao receber cuidados médicos adequados e acesso a programas de saúde preventiva, esses indivíduos podem gerenciar melhor suas condições médicas e desenvolver habilidades para cuidar de si mesmos. Uma boa saúde física e mental é fundamental para participar plenamente da sociedade, seja no ambiente educacional, no mercado de trabalho ou em atividades sociais.
‘’É importante elas terem uma autonomia, saberem fazer suas escolhas e principalmente ter apoio da sociedade e das famílias, nunca subestimando o que essa criança ou o que essa pessoa consiga fazer’’, ressalta o Dr.O geneticista ainda relata que as crianças com síndrome de Down compartilham muito mais semelhanças com outras crianças do que diferenças, destacando a importância de acolhê-las e reconhecer que suas famílias e elas próprias não estão sozinhas.
Para muitos pais, receber a notícia de que seu filho tem uma deficiência pode parecer desafiador. Ana Lucia Alge, ativista e mãe, compartilha uma história que reflete essa experiência. Após quatro anos de tentativas para engravidar, mesmo com exames que não indicavam nenhuma alteração, a tão esperada Bruninha chegou com uma surpresa: a síndrome de Down, o que foi um verdadeiro susto para toda a família. No início, Ana enfrentou dificuldades, com medo da aceitação e receio do preconceito.
Mesmo com toda a preocupação, Alge se sente grata e feliz por ter sido escolhida como mãe da pequena Bruninha. ‘’Foi um mix de sentimentos, principalmente o medo do preconceito, como que as pessoas iriam aceitá-la, então foi bem difícil, mas hoje em dia eu até falo que as lágrimas de tristeza são lágrimas de felicidade, porque hoje eu consegui entender o porquê a Bruninha veio pra gente. Me sinto honrada e privilegiada por Deus ter nos escolhido.’’ relatou.
Após a descoberta, Ana Lucia tomou a iniciativa de criar o perfil @maedepoisde30, que já conta com mais de 100 mil seguidores. Na página, ela auxilia famílias, abordando a maternidade, a vida cotidiana com a Bruninha e todos os aspectos ligados à síndrome de Down. A plataforma online se transformou em um espaço dedicado a educar e inspirar outros pais, assim como pessoas que compartilham da mesma condição.
Com uma rotina repleta de atividades, Bruninha explora seu potencial através da natação, do teatro e da dança, além de receber terapias especializadas. A estimulação precoce desempenhou um papel crucial em seu desenvolvimento, proporcionando não apenas um ambiente de aprendizado, mas também promovendo sua independência e habilidades motoras. Essas práticas têm sido essenciais para nutrir sua autonomia e garantir sua participação plena nas atividades do dia a dia.
As crianças com síndrome de Down têm um potencial para desenvolver habilidades e alcançar suas metas, mas para isso, é essencial que sejam estimuladas desde o nascimento. Esta condição genética pode apresentar algumas limitações, mas com o apoio adequado, elas podem superar obstáculos e alcançar seu pleno potencial.
O objetivo final é sempre habilitar as crianças com síndrome de Down para o convívio e a participação social. Isso significa proporcionar-lhes oportunidades para aprender, crescer e se desenvolver em um ambiente inclusivo e que valorize suas habilidades.
Uma das principais características da síndrome de Down é a expressividade, comunicação e o gosto pela arte como música e atuação. Vitória, aluna da Escola Luan Muller da Apae Curitiba, conta que sua atividade favorita é a dança, sempre muito comunicativa e extrovertida tem dado um novo sentido na vida de seus pais.
Paulo Agrifoglio, teve sua vida completamente transformada desde a chegada de Vitória. Além dela encher a casa de alegria, ele afirma que passou a ter uma nova perspectiva sobre o mundo. ”É cada dia uma experiência maravilhosa. Me tornei uma pessoa melhor, passei a trabalhar melhor, a lidar melhor com as outras pessoas, então foi de extrema importância a vinda dela e acredito que na vida de cada família também faça essa diferença’’, ressaltou Agrifoglio.
A dedicação da Apae Curitiba tem sido um pilar fundamental no progresso de Vitória. Paulo sente-se privilegiado ao testemunhar sua filha recebendo esse suporte da entidade. Ele destaca a notável preparação dos profissionais para atender às necessidades das pessoas com deficiência, sendo um aspecto que chamou a sua atenção.
‘’São pessoas que entendem o mundo deles, que vivem com eles diariamente. Então, na vida da Vitória, faz muita diferença, e entendo que pra todas as pessoas especiais [sic] deve ser realmente fundamental contar com esse apoio e ter pessoas assim tão amáveis, tão queridas doando o seu tempo e amor. Isso muda o mundo’’, complementou.
Além de todo o cuidado e dedicação dos profissionais da Apae, Melissa Vieira, mãe de Vitória, ressalta que desde que a menina entrou na instituição tem sido um avanço significativo, desde o desenvolvimento da fala até a sua comunicação com os colegas.
‘’Ela evoluiu muito, tanto na fala quanto na parte de comunicação com as outras crianças, então eu só tenho que agradecer todo esse carinho que a Apae atende os nossos filhos, toda essa interação, as pessoas que estão em volta, então eu sou muito grata a tudo isso’’, disse Vieira.
A Apae Curitiba desempenha um papel fundamental na educação de pessoas com síndrome de Down, oferecendo atividades especializadas com uma abordagem inclusiva e adaptada. Além disso, tanto a Escola Luan Muller quanto outras instituições educacionais são preparadas para atender diversas faixas etárias, capacitando indivíduos com síndrome de Down para todas as áreas da vida.
A educação especializada proporcionada pela Apae Curitiba oferece um planejamento individualizado construído em conjunto com a família. O objetivo é desenvolver todas as potencialidades da criança, como o lado emocional, social e físico, é o que conta a professora Cláudia Maria dos Santos da Silva.
‘’A gente busca o envolvimento deles com os demais amigos que eles têm com diversas especificidades, então eles vão aprender a lidar com as diferenças. Nós somos únicos, porém nós temos que aprender a viver com cada um e suas diferenças’’, enfatizou a educadora.
Durante o processo educacional, muitas vezes as crianças com síndrome de Down que acabaram de ingressar no ambiente escolar tendem a se fechar. O apoio constante da família é crucial, para que os professores e demais profissionais possam conhecê-las e entender suas dificuldades e habilidades. Dessa forma, o aprendizado pode ser mais rápido e eficaz.
Cláudia observa que algumas crianças com síndrome de Down podem apresentar seletividade alimentar ou manias específicas. Portanto, a reunião com os pais é fundamental nesta primeira etapa da aprendizagem, permitindo que os educadores estejam preparados para iniciar o planejamento do aprendizado daquela criança.
Os desafios são constantes no meio da educação especial, por isso Cláudia ressalta a necessidade dos profissionais estarem sempre atualizados e conectados com os novos cursos e métodos de aprendizagem. As atividades são cuidadosamente planejadas para atender às necessidades individuais, promovendo o desenvolvimento cognitivo, motor e emocional de maneira integrada.
‘’Aqui na Apae nós oferecemos terapias, nós temos assistência social pra ajudar as famílias que muitas vezes se sentem perdidas e sem apoio, e assim, os estudantes recebem um caminho, uma direção para se incluir na sociedade.’’
A professora se sente honrada por ter escolhido atuar na educação especial, pois acredita que é possível lapidar e extrair o melhor das crianças nesse ambiente inclusivo. Ela reconhece que, assim como em outras deficiências intelectuais, a síndrome de Down também merece ser abordada com o mesmo cuidado, respeito e dedicação, pois ao promover a conscientização e a compreensão, estamos construindo para uma sociedade mais inclusiva, onde cada pessoa, independentemente de suas diferenças, é reconhecida, valorizada e aceita. É para isso que a Apae trabalha, para a construção de um futuro melhor.
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Texto em colaboração com Lorena Motter Kikuti
A Apae Curitiba conta com três centros terapêuticos que oferecem atendimentos à saúde gratuitos às pessoas com deficiência intelectual ou múltipla. A instituição é mantenedora de cinco escolas especializadas localizadas em Santa Felicidade, Batel e Seminário, em Curitiba. Confira nossas escolas:
➔ Escola de Educação de Estimulação e Desenvolvimento – CEDAE: Faixa Etária: 0 a 5 anos e 11 meses.
➔ Escola Luan Muller: Faixa Etária: de 06 a 15 anos e 11 meses.
➔ Escola Terapêutica Vivenda: Faixa Etária: a partir de 16 anos, com atuação no EJA.
➔ Escola Integração e Treinamento do Adulto – CITA: Faixa Etária: acima de 16 anos, com atuação no EJA.
➔ Escola Agrícola Henriette Morineau: Adultos e adolescentes a partir de 17 anos.
Nos dias 02 e 03 de maio, o TRE-PR estará presente nas instalações da Apae Curitiba de Santa Felicidade, para uma iniciativa voltada à regularização do título de eleitor, além de oferecer o serviço para aqueles que ainda não o possuem.
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A conscientização sobre expressões capacitistas é essencial para promover inclusão e respeito às pessoas com deficiência, destacando a importância de uma linguagem e atitudes que reconheçam sua individualidade e autonomia.
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Os modelos de todas as fotos deste site são personagens reais. Agradecemos aos estudantes, familiares, profissionais e colaboradores da Apae Curitiba por fazerem parte da história da instituição.
