Março é o mês de conscientização sobre a síndrome de Down. Em alusão à data, celebrada em 21 de março, foi realizada, na manhã de ontem (23), uma audiência pública na Assembleia Legislativa do Paraná para ampliar o debate sobre o tema e discutir o avanço de políticas públicas voltadas às pessoas com a síndrome e suas famílias.
A sessão, relatada pelo deputado Pedro Paulo Bazana, reuniu mães, profissionais da educação, entidades e representantes do poder público para discutir principalmente o momento do diagnóstico e a importância do acolhimento às famílias. A Apae Curitiba foi representada pela diretora Margareth Terra.
O tema central da audiência foi a pergunta: como tornar mais acolhedora e humana a ocasião em que uma mãe descobre que o filho que espera, ou que já nasceu, tem síndrome de Down? A questão conduziu os debates e abriu espaço para que mães compartilhassem suas experiências e realidades.
Atualmente, o diagnóstico de síndrome de Down costuma ocorrer a partir do final do primeiro trimestre de gestação, quando as mães realizam o exame de translucência nucal. “Ali já se ergue um alerta para que o médico possa avançar na investigação e identificar se há uma síndrome. Mas ainda temos muitos casos em que o diagnóstico não é feito no período gestacional”, explicou Terra.
Durante sua participação, Margareth também apresentou o livro escrito pela mãe de um estudante da instituição, que conta a história de uma criança com síndrome de Down e aborda o diagnóstico, o desenvolvimento e os sonhos da família de forma leve e lúdica. Segundo ela, o material ajuda a trabalhar a aceitação, a identidade e a autonomia das crianças.
A diretora destacou ainda que esse também é o trabalho desenvolvido pela Apae Curitiba, uma inituição que acolhe as famílias de forma respeitosa, apresenta possibilidades e mostra que as pessoas com síndrome de Down podem se desenvolver, aprender, sonhar e ocupar os espaços que desejarem na sociedade.
O espaço da audiência pública também foi aberto para que mães e pessoas com deficiência pudessem falar e apresentar suas demandas e preocupações. Entre elas estava a mãe da estudante Isadora, que estuda na Escola CEDAE, Karina Evangelista Moura, que trouxe um questionamento sobre a redução de 50% nas terapias ofertadas às crianças.
Durante sua fala, Karina destacou a preocupação das famílias com o impacto dessa mudança no desenvolvimento dos estudantes. “Está trazendo um prejuízo muito grande para o desenvolvimento das nossas crianças. Se fala tanto em inclusão e respeito, e a gente está se sentindo desrespeitadas”, relatou.
O deputado Pedro Paulo Bazana explicou que a situação está relacionada à defasagem das terapias ofertadas pelo Sistema Único de Saúde e afirmou que está buscando alternativas junto ao Governo do Estado. Segundo ele, “estou mobilizando o Governo do Estado para que a gente possa achar uma forma de investimento em cima das nossas instituições e até mesmo dos municípios, para que elas possam não perder mais esse atendimento clínico, que é tão fundamental”. Confira a audiência pública completa no vídeo abaixo.
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A Apae Curitiba é uma instituição sem fins lucrativos que, há mais de seis décadas, promove atendimento às pessoas com deficiência intelectual e múltipla nas áreas da saúde, educação e assistência social. Além desses três pilares de atuação, a instituição também contribui para a defesa de direitos, a prevenção, a orientação, a prestação de serviços e o apoio às famílias de mais de 500 estudantes.
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