A chegada de um filho é sempre cercada de expectativas. Para muitas famílias atípicas, esse momento também pode trazer desafios inesperados. Para Marcos e Marina, esse sonho ganhou nome, rosto e significado: Daniel. Ainda no início da gestação, havia a desconfiança de que ele poderia ter síndrome de Down, sendo o único indício a ausência do osso nasal. Sem realizar o exame do cariótipo fetal, o casal seguiu a gravidez entre expectativas e ansiedade sobre como a criança viria. As informações que chegavam, muitas vezes desencontradas, traziam ainda mais incertezas sobre sua condição e sobre o futuro. A confirmação do diagnóstico de trissomia do cromossomo 21 (T21) veio apenas após o nascimento.
“Quando o vimos pela primeira vez, percebemos que ele era T21, mas só aceitei mesmo com o resultado do exame em mãos, um mês depois. Foi uma hora de choro, de raiva, de culpa, de indagações’’, relatou Marina.
Mesmo diante das incertezas, a família enfrentou esse processo com fé, acolhimento e esperança. Daniel nasceu cheio de força e determinação. Cada conquista ao longo da infância passou a ser celebrada com gratidão, transformando desafios em aprendizado e amor em motivação diária.
Ao perceber o potencial da história do filho, foi que nasceu “O Menino Trevo” com o desejo de transformar uma vivência pessoal em acolhimento para outras famílias. Na obra, Marina narra a trajetória de Daniel desde os primeiros anos de vida até os cinco anos, reunindo memórias marcadas por desafios, descobertas e afetos que atravessam a maternidade atípica.
Segundo ela, a escrita não começou com a intenção de se tornar um livro. Em um dia comum, enquanto Daniel almoçava, Marina decidiu registrar, no celular, tudo aquilo pelo que se sentia grata por tê-lo como filho.
“Foi passando um filme na minha cabeça sobre a nossa jornada: conquistas, dificuldades, medos. Fui apenas registrando. Era uma oração de agradecimento a Deus por tudo o que temos. Quando parei para reler, percebi que era uma história completa. Tudo foi escrito em 40 minutos de almoço”, contou.
A história ficou guardada por um tempo, sem saber exatamente o que fazer com relatos tão pessoais. Com o passar dos dias, Marina começou a imaginar a possibilidade de compartilhar aquela vivência com outras famílias, permitindo que o texto atravessasse outros lares. Foi então que decidiu tornar a história pública, com o objetivo de inspirar outras mães dentro da maternidade atípica e também de utilizar a imagem do filho como uma forma de representatividade para pessoas com síndrome de Down.
Com o desejo de publicar o livro, Marina procurou uma editora e apresentou o original. A equipe se encantou com Daniel e sua história, mas, naquele momento, os custos inviabilizaram a publicação. Por questões financeiras, a obra voltou para a gaveta. Mais tarde, ela passou a pesquisar sobre publicação independente e decidiu seguir por esse caminho. Aprendeu sozinha a diagramar, editar e ilustrar o livro, desenvolvendo todas as etapas do projeto.
Para viabilizar a impressão, realizou uma pré-venda, arrecadando metade do valor necessário, e arcou com o restante das despesas. Assim, a história de Daniel deu seus primeiros passos no mundo.
Marina destaca que um dos momentos mais emocionantes do processo foi registrar as pequenas e grandes conquistas do filho, como aprender a andar, brincar na rua com outras crianças e relembrar os períodos de internação por conta da epilepsia.
“Aceitar a realidade nem sempre foi fácil. Lidar com o luto do ‘filho ideal’, o medo do desconhecido, a insegurança de estar fazendo tudo da forma certa, a adaptação da rotina, a quebra de expectativas e a aceitação do que é real”, descreveu.
Atualmente, Daniel é estudante da Apae Curitiba. Desde o primeiro mês na instituição, recebeu as estimulações adequadas e, com o acompanhamento de profissionais capacitados, vem colhendo os frutos desse trabalho. Hoje, apresenta um desenvolvimento significativo e uma interação positiva com os colegas, tornando-se inspiração por onde passa.
Marina afirma que, no momento, não há planos concretos para novas publicações. No entanto, não descarta a ideia de, no futuro, organizar um compilado de histórias de outras famílias atípicas, uma forma de ampliar vozes, fortalecer redes de apoio e mostrar que cada trajetória, com seus desafios e conquistas, merece ser contada.
O livro “O Menino Trevo” pode ser adquirido pela internet. Ao adquirir a obra, além de conhecer a história de Daniel e de sua família, os leitores também contribuem para fortalecer a representatividade das pessoas com síndrome de Down e apoiar iniciativas independentes que ampliam o debate sobre a maternidade atípica, inclusão e diversidade. Cada exemplar é também uma forma de incentivar que mais histórias como essa sejam contadas e compartilhadas.
Informação também transforma. Acompanhe a Apae Curitiba no Facebook e no Instagram e fique por dentro de conteúdos sobre Deficiência Intelectual, Síndromes e Transtornos.
A Escola de Estimulação e Desenvolvimento (CEDAE) atende a Educação Infantil na modalidade de Educação Especial, oferecendo atendimento pedagógico e terapêutico em suas duas unidades. A instituição é voltada para a educação de crianças de 0 a 5 anos com síndromes, atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor e deficiência intelectual.
Por meio do processo educacional e terapêutico, a escola busca promover a formação do cidadão, incentivando a independência, a autonomia e a estimulação precoce. Conheça a escola clicando AQUI.
Com investimento de R$ 83 mil, Rotary e Sicredi ampliam a estrutura da Sala Rotary e entregam uniformes e tênis para atletas da Apae Curitiba.
Além da prestação de contas, o encontro discutiu temas como obras, unificação das escolas, ampliação dos atendimentos em saúde e novas parcerias institucionais.
Com algumas adaptações simples, pessoas com autismo podem acompanhar os jogos com mais conforto, segurança e bem-estar
Prática que une saúde e arte, a musicoterapia favorece a comunicação, a expressão emocional e o desenvolvimento, contribuindo para o bem-estar e a inclusão de pessoas com deficiência.
Com faixa preta no peito e mais de 50 medalhas, o atleta gaúcho prova como o judô desenvolve o corpo, a mente e a independência, quebrando preconceitos de que um diagnóstico define os limites de alguém.
Data criada pela comunidade autista reforça a importância do protagonismo, da participação ativa e do reconhecimento das diferentes formas de viver e perceber o mundo.