Cuidados com a saúde da criança com síndrome de Down
24 de janeiro de 2025
Fique atento aos exames e cuidados fundamentais para assegurar a saúde e o bem-estar do seu filho.
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As doenças raras geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e frequentemente apresentam risco de morte. Elas afetam significativamente a qualidade de vida dos pacientes, muitas vezes resultando na perda de autonomia para as atividades diárias. Segundo uma pesquisa realizada pela Interfarma, estima-se que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil.
O apoio emocional é crucial para quem recebe o diagnóstico de uma doença rara. No entanto, essas pessoas, especialmente as mulheres, muitas vezes sofrem com o abandono dos parceiros nesses casos.
Dessa forma, um estudo das universidades de Stanford e Utah, juntamente com o Centro de Pesquisa Seattle Cancer Care Alliance, revelou que as mulheres têm seis vezes mais chance de serem abandonadas pelo marido após o diagnóstico de uma doença grave.
A pesquisa de 2021 também indica que, em situações opostas, as mulheres continuam geralmente a ser as principais cuidadoras, tanto de homens quanto de outras mulheres.
Portanto, verifica-se uma realidade comum de parceiros que deixam as esposas em meio a essa fase difícil, embora existam sim companheiros que detém responsabilidade afetiva, participando e auxiliando as parceiras durante todo o processo do tratamento.
Conforme o portal Raros e Especiais, pessoas com doenças raras enfrentam diversos desafios que podem afetar negativamente sua saúde mental e qualidade de vida. Por exemplo, sintomas físicos das doenças e distúrbios emocionais como depressão, ansiedade e outros foram amplamente relatados em um estudo realizado no Reino Unido e expostos pelo portal. Ansiedade foi o distúrbio mais comum, mencionado por 95% dos participantes, seguido por estresse (93%), alterações emocionais (92%), depressão (90%), frustração (90%), exaustão (88%) e isolamento (83%).
Esses sintomas são agravados quando não há suporte familiar disponível. Em vista disso, é indispensável proporcionar uma rede de apoio para essas pessoas, permitindo que elas enfrentem esses desafios com maior tranquilidade.
A Apae Curitiba oferece Casas de Acolhimento Institucional para apoiar e acolher pessoas com deficiência em situação de vulnerabilidade social, incluindo aquelas com doenças raras. Atualmente, 18 mulheres são acolhidas nessas residências. A instituição reconhece a importância de oferecer apoio, respeito e inclusão a esses indivíduos, além de proporcionar terapias que visam integrá-los plenamente. O objetivo é que eles se sintam parte da família da Apae e se beneficiem integralmente do suporte oferecido.
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As sete Casas de Acolhimento Institucional estão localizadas em Santa Felicidade, em Curitiba, e acolhem 34 pessoas. São casas de acolhimento para pessoas com deficiência intelectual ou múltipla, maiores de 18 anos, todos nas condições de órfãos, abandonados ou em situações de risco. Nelas os acolhidos residem permanentemente (como em um lar), frequentam as escolas, recebem os atendimentos da área de saúde e cuidados por mães sociais, responsáveis pelos cuidados, organização e administração das casas.
O trabalho é desenvolvido em parceria com a Secretaria da Justiça, Família e Trabalho, que faz o encaminhamento de novos possíveis moradores, inclusive os advindos de determinação judicial, e o acompanhamento da qualidade do acolhimento e bem-estar dos moradores. O serviço é acompanhado pelo Ministério Público/Promotoria de Justiça de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Vara da Infância e da Juventude.
Fique atento aos exames e cuidados fundamentais para assegurar a saúde e o bem-estar do seu filho.
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