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Profissionais da Apae acompanham palestra sobre MPS II com médica do Hospital Pequeno Príncipe

Em palestra realizada na última semana, profissionais da Saúde da Apae Curitiba conheceram a importância do diagnóstico precoce da mucopolissacaridose 
Profissionais da Apae acompanham palestra sobre MPS II com médica do Hospital Pequeno Príncipe
Rhúbia Ribeiro
Assistente de Marketing
Publicado em

Profissionais da saúde da Apae Curitiba acompanharam uma palestra sobre a importância do diagnóstico precoce da mucopolissacaridose II (MPS) na última sexta-feira (04). A conversa foi realizada na Escola de Estimulação e Desenvolvimento (Cedae) pela neuropediatra, coordenadora do ambulatório de Doenças Raras e coordenadora da residência médica de neuropediatria do Hospital Pequeno Príncipe, Doutora Mara Lúcia Schimitz Santos.

“A Doutora Mara é médica de muitos alunos da Apae, não só do Cedae, mas do Luan Muller e Santa Felicidade. Por isso, convidamos as assistentes sociais das outras unidades para que pudessem estar conosco estreitando mais as relações da Apae e Pequeno Príncipe”, disse a diretora do Cedae, Margareth Terra.

Mara Lúcia salientou a importância das escolas para pessoas com deficiência e relatou que é preciso muito mais que apenas o diagnóstico da MPS. “Às vezes a gente faz o diagnóstico e cuida, mas não é só isso que basta”. Para ela, “as escolas especiais ajudam muito nisso”.

Doutora Mara Lúcia Schimitz Santos ao lado esquerdo palestrando. Ao fundo, slides de apresentação reproduzidos em uma televisão
Foto: Rhúbia Ribeiro

“As doenças raras sempre existiram, mas morria-se precocemente”, comenta a doutora.  Hoje em dia, em alguns casos, o tratamento pode ser feito com o transplante de medula óssea. Além disso, as terapias podem ser úteis. A médica salienta a importância do diagnóstico precoce. “Essa é uma doença no lisossomo, se o lisossomo não funciona direito ele acumula substâncias dentro. Acumula no baço, no fígado, no coração, no cérebro e na articulação. Onde que ficam as células? Em todo o corpo. Aquilo tudo vai se acumulando e fazendo dano em todo o nosso organismo. Por isso é importante você tratar cedo”, diz.

Atualmente, o Hospital Pequeno Príncipe possui mais de 50 pessoas com a MPS.  “Quando a gente falava de mucopolissacaridose há 30 anos, nem tinha muito o que falar porque não tinha o que fazer com os pacientes. Então nem o médico se interessava em estudar e nem as escolas se animavam para ensinar. Muitas doenças eram negligenciadas pelo conhecimento”, explica.  Quando a tecnologia foi melhorando, em 2007 e 2008, surgiram medicações.

A mucopolissacaridose II, conhecida como Síndrome de Hunter, é uma doença genética que atinge principalmente os homens. Ela dificulta a capacidade do organismo em quebrar e reciclar determinadas substâncias conhecidas como mucopolissacarídeos ou como glicosaminoglicanos (GAGs). Recém-nascidos podem não apresentar sintomas, mas com o decorrer do tempo vão surgindo e podem originar: macrocefalia (crânio maior que o normal), deficiência intelectual, alterações da face, aumento do tamanho da língua, atraso no crescimento com baixa estatura e baixo peso, rigidez das articulações, deformidades ósseas, distúrbios do fígado, do coração e cérebro.

Características:

– Características faciais, cabeça maior;
– Perda auditiva;
– Declínio das funções cardíacas;
– Obstrução das vias aéreas;
– Apneia do sono;
– Problemas no sistema nervoso central;
– Aumento do fígado e do baço.

Além da MPS II, existem alguns tipos de MPS:

– Tipo I: Doença de Hurler e Doença de Scheie;
– Tipo II: Síndrome de Hunter;
– Tipo III: Síndrome de Sanfilippo;
– Tipo IV: Síndrome de Morquio;
– Tipo VI: Síndrome de Maroteaux-Lamy;
– Tipo VII: Síndrome de Sly.

ALERTA: Após identificados os sinais, é necessário procurar atendimento médico para um diagnóstico mais preciso. 

Doutora Mara Lúcia Schimitz Santos palestrando. Ao fundo, profissionais da Apae assistem a conversa com a médica.
Foto: Rhúbia Ribeiro

Matéria: Rhúbia Ribeiro

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