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Meu filho(a) tem Síndrome de Down! O que faço?

Entenda os meios e os processos que devem ser estimulados nos primeiros meses de vida
Meu filho(a) tem Síndrome de Down! O que faço?
Eduarda Zeglin
Estagiária de Jornalismo
Publicado em
aluna da apae feliz com tinta azul na mão

De acordo com a Federação Brasileira de Associações de Síndrome de Down (FBASD), estima-se que no Brasil um em cada 700 nascimentos são de crianças com a síndrome. A chegada de um filho com algum tipo de deficiência, muitas vezes deixa os pais receosos e inseguros quanto ao que fazer e como agir em relação a determinados processos de aprendizagem e desenvolvimento. Quando se trata de uma criança com Síndrome de Down (SD) nada muda. 

A SD é uma alteração genética que ocorre no início da gravidez. A criança tem um ritmo de aprendizado diferente das demais, o que não impede que ela exerça qualquer função que lhe é atribuída, se tornando capaz de conquistar a sua independência e autonomia.

Os pais devem educar e manter a disciplina como qualquer outra criança. Faz parte ensiná-los a ter limites, não deixando que façam tudo que quiserem.  Recomenda-se ainda que o incentivo da autonomia seja feito desde cedo.

Características

Os bebês com SD apresentam algumas características peculiares. Confira: 

➔   Hipotonia – uma tensão menor do que o normal nos músculos; 
➔   Ligamento e frouxidão das articulações – o que pode provocar instabilidade e hiperflexibilidade articular, gerando luxações. Com orientações de um fisioterapeuta, isso não é um problema; 
➔   Membros mais curtos; 
➔   Pescoço curto; 
➔   Nariz pequeno e achatado; 
➔   Rosto arredondado;
➔   Mãos pequenas: tornando mais difícil pegar ou segurar objetos maiores; 
➔   Problemas no coração: Cerca de 50% dos bebês nascem com cardiopatias, o que impede algumas atividades nos primeiros meses de vida.

Diagnóstico 

Segundo o Tua Saúde, o diagnóstico da SD pode ser feito ainda na gravidez, por meio de exames como translucência nucal, cordocentese e amniocentese, recomendado pelo obstetra quando a mãe tem mais de 35 anos ou quando a mãe tem SD. Também podem ser solicitados se a mãe já teve um filho com a síndrome ou se o pai tem alguma mutação no cromossomo 21. 

Tratamento 

Ao sair o diagnóstico clínico é muito importante focar no apoio e informação das pessoas responsáveis pela criança, para que saibam conduzir da melhor maneira os cuidados necessários. Tanto na área de exames clínicos necessários, como com cuidados no dia a dia. 

Normalmente, são solicitados os seguintes exames: cariótipo, ecocardiograma, hemograma, TSH (Hormônio Estimulante da Tireóide) e hormônios tireoidianos (T3 e T4). 

São vários cuidados, como com a função tireoideana, ficar atento a possíveis alterações hematológicas, fazer avaliações de acuidade auditiva e visual, atentar-se ao cuidado com doenças respiratórias de repetição, entre outros cuidados que você pode ter acesso acessando a cartilha “Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down” do Ministério da Saúde.

Uma boa estimulação realizada nos primeiros anos de vida pode ser determinante para a aquisição de capacidades em diversos aspectos, como o desenvolvimento motor, a comunicação e a cognição. Muitos exercícios podem ser feitos em casa, no dia a dia, usando elementos do cotidiano da criança. 

Nos primeiros meses de vida os pais devem criar uma rotina para realizar atividades de estimulação, elas precisam de contatos repetidos com uma mesma experiência. Porém, repetir não significa fazer tudo igual, desenvolva uma habilidade com tarefas variadas. Escolha atividades que o motivem. Evite insistir para não gerar frustração mútua, não faça comparações, recompense o bebê por cada pequeno passo, por menor que ele seja. Mostre coisas que ele não conhece e permita que sinta diferentes texturas, como cascas de fruta, esponjas, gelatina e a grama do parquinho. 

A família tem um papel crucial nesse momento de suporte para a criança. É essencial que ofereçam terapias de apoio e consequentemente o acompanhamento com profissionais como, fonoaudiólogo, fisioterapeuta e psicopedagogo.

A Apae Curitiba 

A Apae Curitiba é mantenedora de cinco escolas especializadas no atendimento à pessoa com deficiência intelectual ou múltipla. A instituição também conta com três centros terapêuticos que oferecem atendimentos à saúde. Dentre as inúmeras síndromes atendidas pela associação, a Síndrome de Down está incluída. A associação também oferece apoio aos atingidos. Confira nossas escolas:

➔   Escola de Educação de Estimulação e Desenvolvimento – CEDAE: Faixa Etária: 0 a 5 anos e 11 meses.
➔   Escola Luan Muller: Faixa Etária: de 06 a 15 anos e 11 meses.
➔   Escola Terapêutica Vivenda: Faixa Etária: a partir de 16 anos, com atuação no EJA.
➔   Escola Integração e Treinamento do Adulto – CITA: Faixa Etária: acima de 17 anos, com atuação no EJA.
➔ Escola Agrícola Henriette Morineau – Faixa Etária: acima de 17 anos. 

Para participar dos atendimentos feitos pela instituição, entre em contato com as escolas clicando AQUI

Saiba mais sobre a Síndrome de Down em nosso podcast

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