Cuidados com a saúde da criança com síndrome de Down
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Um dos compromissos da Apae é lutar na defesa e garantia dos direitos das pessoas com deficiência intelectual e múltipla. Assim, o movimento apaeano colabora na produção de uma legislação cada vez mais moderna voltada às pessoas com deficiência e suas famílias, além de trabalhar para sua plena execução. Neste sentido, desde janeiro de 2016 está em vigor a Lei Brasileira de Inclusão (LBI), também chamada de Estatuto da Pessoa com Deficiência.
A Lei 13.146/2015 é um marco ao afirmar a autonomia e a capacidade desses cidadãos. Logo em seu primeiro artigo está posto seu objetivo de “assegurar e promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais por pessoa com deficiência, visando à sua inclusão social e cidadania”. Você conhece essa Lei? Veja algumas garantias previstas no Estatuto da Pessoa com Deficiência.
No 2º artigo da lei está explícito quem é a pessoa com deficiência, definida como “aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”. Para esse diagnóstico, a própria lei ressalta a importância de uma equipe multiprofissional e interdisciplinar.
Além dos direitos constitucionais garantidos, a Lei Brasileira de Inclusão reafirmou os direitos da igualdade e da não discriminação, do atendimento prioritário, entre os direitos fundamentais, o direito à vida, à habilitação e à reabilitação, à saúde, à educação, à moradia, ao trabalho (habilitação profissional e reabilitação profissional), à assistência social, à previdência social, à cultura, ao esporte, ao turismo e ao lazer, ao transporte e à mobilidade, à acessibilidade no acesso à informação e à comunicação, da tecnologia assistiva, à participação na vida pública e política, do acesso à justiça, do reconhecimento igual perante a lei, de buscar a responsabilização dos infratores que pratiquem crimes e/ou infrações administrativas praticados contra as pessoas com deficiência, entre outros.
Toda essa gama de direitos é uma forma de colaborar para que barreiras sejam superadas na vida em sociedade da pessoa com deficiência e sua família. A LBI alterou o Código Civil Brasileiro e estabeleceu que a deficiência não afeta a plena capacidade civil da pessoa, inclusive para casar-se e constituir união estável; exercer direitos sexuais e reprodutivos; exercer o direito de decidir sobre o número de filhos e de ter acesso a informações adequadas sobre reprodução e planejamento familiar; conservar sua fertilidade, sendo vedada a esterilização compulsória; exercer o direito à família e à convivência familiar e comunitária; e exercer o direito à guarda, à tutela, à curatela e à adoção, como adotante ou adotando, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas (art. 6º).
O Estatuto da Pessoa com Deficiência assegura a oferta de sistema educacional inclusivo em todos os níveis e modalidades de ensino. Ainda estabelece a adoção de um projeto pedagógico que institucionalize o atendimento educacional especializado, com profissionais de apoio.
Sobre o direito ao trabalho, uma norma anterior, a Lei nº 8.213/91, estabelece a reserva de vagas para pessoas com deficiência, que variam de 2%, para empresas com até 200 colaboradores, até 5%, onde há mais de mil colaboradores. Para que a presença das pessoas com deficiência no mundo do trabalho seja efetiva, a Lei Brasileira de Inclusão cita a habilitação e a reabilitação profissional como um caminho para isso.
Outro ponto interessante trazido pela LBI rumo à maior autonomia é a “Tomada de Decisão Apoiada”. Por meio dela, as pessoas com deficiência intelectual podem escolher pelo menos duas pessoas de sua confiança para prestar-lhe apoio na tomada de decisões sobre atos da vida civil, como a compra de um bem, o aluguel de um imóvel, um empréstimo, a matrícula em um curso, entre outros.
As pessoas com deficiência, contudo, podem ter sua capacidade de exercício limitada parcialmente quando por causa transitória ou permanente não puderem exprimir sua vontade a certos atos ou à maneira de os exercerem. Neste caso, elas podem ser submetidas a um processo de curatela, por meio do qual se nomeia um curador.
No ano passado, a Apae Brasil preparou uma cartilha chamada “Eu Tenho Direito”, que apresenta uma série de perguntas e respostas sobre as garantias legais das pessoas com deficiência intelectual e múltipla, você pode conferir a íntegra clicando AQUI.
A Apae Curitiba é mantenedora de cinco escolas especializadas no atendimento à pessoa com deficiência intelectual ou múltipla. Conta com três centros terapêuticos que oferecem atendimentos à saúde. Dentre as inúmeras síndromes atendidas pela associação, a Síndrome Jacobsen está incluída. A associação oferece apoio aos atingidos. Confira nossas escolas:
➔ Escola de Educação de Estimulação e Desenvolvimento – CEDAE: Faixa Etária: 0 a 5 anos e 11 meses.
➔ Escola Luan Muller: Faixa Etária: de 06 a 15 anos e 11 meses.
➔ Escola Terapêutica Vivenda: Faixa Etária: a partir de 16 anos, com atuação no EJA.
➔ Escola Integração e Treinamento do Adulto – CITA: Faixa Etária: acima de 16 anos, com atuação no EJA.
➔ Escola Agrícola Henriette Morineau: Adultos e adolescentes a partir de 17 anos.
Para participar dos atendimentos feitos pela instituição, entre em contato com as escolas clicando AQUI.
Texto: Janine Martins – Apae Brasil
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