O livro “Eu, Joaninha, e a síndrome Cornélia de Lange” foi lançado em 2021 e escrito pela jornalista Vilma Fazito. A obra conta sobre a vida de sua sobrinha, Joana, diagnosticada com a síndrome de Cornélia. A história transcorre pela vida da jovem que passou por dificuldades, mas, ao mesmo tempo, conseguiu enfrentá-las com o apoio da família. A autora aborda os principais pontos desde seus momentos na escola até a sua formação na faculdade de turismo.
A síndrome de Cornélia de Lange é rara e trata-se de uma malformação genética. Suas características são peculiares e causam anomalias dos membros superiores, retardo de crescimento pré-natal e pós-natal, nariz arrebitado, características faciais peculiares, como cílios longos e curvos, sobrancelhas espessas, convulsão, microcefalia, entre outros.
Mesmo sendo um distúrbio presente desde o nascimento, não é necessariamente diagnosticado de imediato, pois algumas crianças apresentam sintomas severos e outras não. Para isso é importante o acompanhamento e execução de exames clínicos e genéticos.
Existe muito preconceito em relação às doenças genéticas, por isso a autora enfatiza a importância das famílias incentivarem o processo de aceitação em relação à autoestima, pois se torna fundamental para evitar sofrimentos futuros, tornando as condições do dia a dia menos difíceis, abrindo a possibilidade de vencer barreiras e superar as suas dificuldades, dando o incentivo e suporte aos indivíduos.
A produção da biografia tem o apoio da Associação Brasileira de Síndrome Cornélia de Lange com a Secretaria de Governo de Minas Gerais, por meio da Fundação Clóvis Salgado-Palácio das Artes. Para adquirir a obra, basta acessar o site comunicacaodefato.com.br.
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