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Brasil possui, aproximadamente, 150 profissionais especializados em doenças raras

A falta de interesse na especialização em genética clínica é um dos pontos que contribui para o número baixo de profissionais.
Brasil possui, aproximadamente, 150 profissionais especializados em doenças raras
Rhúbia Ribeiro
Assistente de Marketing
Publicado em
Doenças raras: médico colocando a mão em um paciente durante um atendimento no hospital. Seus rostos não aparecem na imagem

O Brasil possui cerca de 150 profissionais especializados em doenças raras de acordo com dados da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM). Atualmente, 13 milhões de brasileiros vivem com algum tipo de doença rara e a maioria dos pacientes necessitam de atendimento especializado e precisam recorrer a hospitais universitários, já que a verba utilizada para atender esses casos é oriunda de investimentos em pesquisas. 

O presidente do órgão, Marcial Francis Galera, disse à Agência Brasil, que na maioria das vezes a origem dessas doenças são genéticas, afirma também que o país teve pouco avanço nos últimos anos devido a uma certa acomodação por parte do Governo Federal. 

Galera aponta que a procura pela especialização em genética clínica é pouca, fato que contribui para o número pequeno de profissionais. Aproximadamente, existem sete mil doenças raras descritas. A SBGM cita que 3% a 5% da população brasileira nasce com algum tipo de problema genético. Existe também as chances de a pessoa apresentar algum problema ao longo da vida, totalizando o índice em 10%, totalizando entre 15 e 20 bilhões de pessoas que possam precisar de um atendimento especializado por um geneticista. 

Em nota divulgada pelo Ministério da Saúde, “a assistência aos pacientes com doenças genéticas é um grande desafio do SUS devido à complexidade do assunto – existem cerca de 5 mil alterações genéticas que podem levar a essas doenças. Grande parte dessas doenças não tem cura, tratamento estabelecido, nem estudos que comprovem a eficácia de diagnóstico e tratamento”, informa.

Igor, aluno da Apae, está no centro da imagem, sentado em uma cadeira de rodas. Ele tem MPS, uma doença rara
Foto: Arquivo Apae

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As doenças raras são aquelas que apresentam número reduzido de casos, acometendo 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. A maioria dos casos ocorrem em crianças e jovens. Atualmente, segundo o Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com algum tipo de doença rara. Ao todo, existem sete mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. Entretanto, 95% não possuem tratamento.

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Matéria: Rhúbia Ribeiro 

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