Saiba o que são deficiências ocultas
26 de março de 2025
Entenda os desafios enfrentados por pessoas com deficiências ocultas e descubra como o Cordão de Girassol pode ajudar na identificação e inclusão desses indivíduos.
A Síndrome de Down é uma condição genética causada pela presença de um cromossomo extra no par 21. Essa alteração traz características físicas específicas, como os olhos amendoados e a hipotonia muscular, e está associada à deficiência intelectual em diferentes níveis.
Todo ano, no dia 21 de março, celebramos o Dia Internacional da Síndrome de Down. Essa data tem um propósito essencial: valorizar a vida das pessoas com a síndrome e ampliar o debate sobre inclusão, direitos e qualidade de vida. Em 2024, o tema definido pela Organização das Nações Unidas (ONU) é “Melhore nossos sistemas de apoio”, reforçando a importância de fortalecer as redes de suporte.
No mês em que também celebramos o Dia Internacional da Mulher, destacamos um tema que muitas vezes passa despercebido: os desafios enfrentados pelas mulheres com a Síndrome de Down e por suas famílias. O corpo feminino tem suas particularidades, e questões como menstruação, TPM, uso de anticoncepcionais e gravidez fazem parte da realidade de qualquer mulher, com ou sem deficiência. Mas como as famílias lidam com essas questões? Que tipo de suporte elas recebem?
Hipólita Senem, secretária da Diretoria Executiva da Apae Curitiba, é mãe da Julinha, de 11 anos, que tem síndrome de Down. Ela conta que soube na 12ª semana de gestação que sua filha teria a condição, o que lhe deu tempo para se preparar e recebê-la da melhor forma possível.
Desde cedo, Hipólita buscou normalizar as questões femininas para Julinha. “Eu já a preparava desde os oito anos. Eu fui explicando para ela que era mulher… a gente tomou banho juntas, né? Ela viu as diferenças entre nossos corpos”, conta.
Quando a primeira menstruação chegou, a família optou por um processo natural. A higiene e a autonomia foram preocupações iniciais, mas Julinha aprendeu a usar absorventes e manter os cuidados necessários.
Além disso, Hipólita reforça a importância da prevenção contra abuso e assédio, já que crianças com Síndrome de Down podem não perceber certas situações de risco. Ensinar sobre consentimento, respeito ao próprio corpo e limites é fundamental, sendo um processo contínuo e repetitivo.
Convidamos a médica ginecologista e obstetra, Ana Cecília Spautz, para explicar sobre os métodos contraceptivos mais eficazes para essas jovens.
“Há medicamentos injetáveis, alguns administrados mensalmente e outros trimestralmente. Existem os DIUs, que podem ser usados com segurança, incluindo alguns que reduzem o fluxo menstrual. Vale lembrar que algumas pessoas precisarão de medicamentos específicos, especialmente anticonvulsivantes, que podem ser incompatíveis com a pílula anticoncepcional. Nesses casos, optamos por uma variedade de métodos contraceptivos, preferindo sempre os de longa duração — ou seja, que não precisam ser tomados diariamente — e que sejam reversíveis”, explica a especialista.
A especialista conta que, antigamente, muitas mulheres com deficiência eram submetidas a laqueaduras precoces por medo da família em relação à gravidez. Hoje, com métodos eficazes e menos invasivos, essa prática não é mais necessária. Ainda assim, o tabu sobre a sexualidade das pessoas com deficiência persiste. Muitas famílias tendem à superproteção, mas é fundamental reconhecer que essas mulheres possuem desejo sexual e nem sempre estarão sob a supervisão dos pais. Falar sobre educação sexual, respeito e autonomia é essencial para garantir que tenham uma vida plena e segura.
A escola tem um papel fundamental no apoio às famílias e alunas, tratando o corpo como um organismo em constante evolução, que merece respeito e cuidado.
“Quando falamos sobre puberdade, é um assunto que não se inicia apenas por volta dos nove ou dez anos. Essa mudança hormonal da jovem deve ser compreendida desde o trabalho na educação infantil. É muito importante que essa criança entenda sua imagem corporal, conheça seu corpo, a função de cada parte e suas possibilidades, para que, ao chegar nessa fase, saiba que essas mudanças fazem parte”, afirma Margareth Terra, diretora da Escola de Estimulação e Desenvolvimento – CEDAE (0 a 5 anos e 11 meses) e da Escola Luan Muller (6 a 15 anos e 11 meses) da Apae Curitiba.
Ela destaca que, durante a puberdade, todo o trabalho anterior, como desfralde e estímulo à autonomia, contribui para que esse processo seja mais tranquilo e seguro, tanto para a pessoa quanto para a família, que oferece suporte e segurança para que ela compreenda a menstruação como algo natural.
Tal apoio escolar foi vivenciado por Hipólita: “Fui super bem recebida pela Assistência Social da Apae. A Julinha teve todo o apoio possível nessa fase fundamental da vida dela. Foi uma assistência sensacional, e ela se desenvolveu muito.”
A Apae Curitiba celebra esta data promovendo um olhar mais humano, inclusivo e consciente para as mulheres com Síndrome de Down. Elas são fortes, talentosas e capazes de superar desafios, realizar sonhos e conquistar seu espaço na sociedade.
O suporte escolar e familiar é essencial para estimular seu desenvolvimento, garantindo educação de qualidade, acesso à informação, autonomia e inclusão.
Juntos, promovemos respeito, valorização e um mundo mais acolhedor. Feliz Dia Internacional da Síndrome de Down!
A Apae de Curitiba precisa da sua ajuda. Hoje a instituição atende quase 474 estudantes em três escolas, oferecendo saúde e assistência social. São realizados, em média, 40 mil atendimentos terapêuticos por ano e 3,4 mil por mês. Por ser uma instituição sem fins lucrativos precisa de apoio da sociedade. O ambiente precisa de reformas e para isso, que tal doar para a Apae Curitiba e apoiar a causa da pessoa com deficiência intelectual ou múltipla? É muito fácil, clique AQUI e saiba mais!
Entenda os desafios enfrentados por pessoas com deficiências ocultas e descubra como o Cordão de Girassol pode ajudar na identificação e inclusão desses indivíduos.
A ação prestou uma homenagem às pessoas com síndrome de Down e promoveu a ampliação do repertório cultural e musical dos alunos.
Atividades ressaltaram a importância da preservação e do uso consciente do recurso.
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