A pesquisa realizada pela Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD), em parceria com a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e com o apoio da Vertex, revelou um histórico lento na aprovação de leis para pacientes com doenças raras no Congresso Nacional brasileiro. Segundo o estudo intitulado “Radar dos Raros”, que analisou o período de 2000 a 2021, dos aproximadamente 10 mil projetos de lei (PLs) relacionados ao setor de Saúde apresentados por senadores e deputados, apenas 30 foram voltados para as doenças raras.
Ao longo dessas duas décadas, somente oito leis foram aprovadas para a comunidade de pacientes com doenças raras. Esses dados destacam um cenário de pouca atenção e prioridade política em relação às doenças raras no Brasil. A falta de leis específicas pode dificultar o acesso a tratamentos, medicamentos e suporte adequado para os pacientes com doenças raras, que muitas vezes enfrentam desafios significativos para obter os cuidados de saúde necessários.
Devido à sua natureza rara, essas doenças frequentemente enfrentam falta de pesquisa científica, diagnóstico adequado e tratamentos específicos. É importante que essas informações sejam utilizadas para conscientizar e pressionar os legisladores e órgãos governamentais a priorizarem a criação de políticas públicas voltadas para as doenças raras. A pesquisa fornece subsídios para ações e debates que busquem melhorar a situação dos pacientes com doenças raras no Brasil, visando garantir-lhes o acesso adequado a tratamentos e cuidados de saúde.
A aprovação de leis voltadas para pacientes com doenças raras pode ajudar a abordar essas lacunas e garantir que esses pacientes recebam o apoio necessário. Essas leis podem incluir medidas como incentivos para pesquisa e desenvolvimento de medicamentos órfãos, procedimentos simplificados de aprovação de medicamentos, acesso a cuidados médicos especializados, apoio financeiro e programas de assistência social.
No entanto, a aprovação de leis específicas para pacientes com doenças raras geralmente enfrenta desafios relacionados à conscientização, recursos financeiros e priorização política. Muitos governos e legisladores enfrentam a difícil tarefa de alocar recursos limitados para várias questões de saúde, e as doenças raras podem não receber a atenção necessária devido ao seu baixo impacto em termos de números absolutos.
É necessário que as autoridades tenham conhecimento sobre as necessidades dos pacientes com doenças raras e sejam sensibilizados para a importância de uma legislação adequada.
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