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12 de maio de 2025
Doar não custa nada a mais e faz toda a diferença para pessoas com deficiência intelectual.
Nesta terça-feira (28), a Apae Curitiba lançou a 2ª temporada do Apaecast. O episódio contou com a participação de Shirley Ordonio e Fernanda Akemi, representantes da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras.
O dia 28 de fevereiro é dedicado ao Dia Mundial das Doenças Raras, criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o propósito de sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. As doenças raras afetam cerca de 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos, as principais causas são de fatores genéticos, hereditários e congênitos.
No bate-papo as meninas contam sobre a importância do diagnóstico precoce, além de tirar algumas dúvidas. Shirley enfatiza a importância de trazer a informação correta para que as pessoas saibam como lidar com essas doenças. Fernanda também relatou a sua experiência como mãe de um menino com Distrofia Muscular de Duchenne e como foi a descoberta do diagnóstico.
Os medicamentos e tratamentos são essenciais para que os pacientes possam levar uma vida melhor, além de ter o acompanhamento de especialistas como pediatras, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais.
O Apaecast é um podcast produzido pela equipe da Apae Curitiba com o objetivo de levar para a comunidade informações, histórias e direitos da pessoa com deficiência intelectual e múltipla. Os episódios são mensais e trazem temas diversos com convidados especiais. O bate-papo é mediado por Eduarda Zeglin e Maria Luiza Schultz.
Para conhecer mais sobre a pessoa com deficiência intelectual e múltipla basta acessar as nossas redes sociais ou o nosso site, www.apaecuritiba.org.br. Você também pode acompanhar todos os episódios através das plataformas digitais como o Spotify, Deezer, SoundCloud, Apple e Google Podcasts.
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