Escola Apae Santa Felicidade realiza reunião de pais para ampliar diálogo e fortalecer parceria
3 de abril de 2025
Encontro abordou unificação das escolas, engajamento nas redes sociais e participação ativa das famílias na instituição.
As doenças raras apresentam uma ampla variedade de sinais e sintomas, que podem diferir tanto entre diferentes doenças quanto entre indivíduos que possuem a mesma condição.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma Doença Rara (DR) é definida como uma condição que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, o que equivale a 1,3 pessoas para cada 2 mil.
De acordo com uma pesquisa realizada pela Interfarma, estima-se que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil. Por isso, selecionamos alguns fatos sobre doenças raras que você precisa saber:
1- As doenças raras costumam ser crônicas, progressivas, degenerativas e frequentemente apresentam risco de morte. Essas doenças impactam diretamente a qualidade de vida do paciente, que muitas vezes perde a autonomia para realizar suas atividades diárias. Isso resulta em dor e sofrimento tanto para a pessoa afetada quanto para seus familiares.
2- Conforme dados da Pfizer, há entre seis e oito mil tipos de doenças raras, das quais 30% dos pacientes falecem antes dos cinco anos de idade; 75% afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças surgem devido a infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.
3- Atualmente existem aproximadamente 240 serviços no Brasil que fornecem assistência e diagnóstico, de acordo com o Ministério da Saúde. No entanto, devido à raridade dessas doenças, muitas vezes o diagnóstico é tardio. Além disso, os pacientes frequentemente enfrentam dificuldades para acessar o tratamento.
4- Conforme o Ministério da Saúde, 95% das pessoas com doenças raras não têm acesso a tratamentos específicos. No entanto, um diagnóstico preciso permite a realização de cuidados paliativos e serviços de reabilitação. Para os outros 3%, existem tratamentos cirúrgicos ou medicamentosos que podem atenuar os sintomas.
Por mais que sejam doenças raras, não negligencie sintomas diferentes em seu corpo e busque consulta médica!
Para saber tudo sobre Deficiência Intelectual, Síndromes e Transtornos, siga a Apae Curitiba no Facebook e Instagram.
Você sabia que uma das formas de doar para Apae Curitiba é através da sua conta de luz? Basta entrar em contato com a Copel pelo telefone 0800 722 2723 e informar que quer fazer uma doação para a instituição do valor desejado. O valor que você escolheu será direcionado a instituição que será cobrado na sua próxima fatura. Não esqueça de estar com documentos em mãos para que eles possam confirmar sua identidade. Não deixe de doar! Existem maneiras simples e fáceis para você colocar sua generosidade em prática. Entre em contato agora mesmo com a Copel solicitando sua doação. Contamos com você. Saiba mais clicando AQUI.
Encontro abordou unificação das escolas, engajamento nas redes sociais e participação ativa das famílias na instituição.
Escolas realizam atividades que reforçam a mensagem da campanha: “Informação gera empatia, empatia gera respeito”.
A cerimônia incluiu palestras inspiradoras sobre autocuidado e autoestima, além da entrega de kits de beleza às mães dos alunos e colaboradores.
A autodefensora da Apae Curitiba, Gortiana Vilalba, e a assistente social das Residências Inclusivas, Rosilei Pivovar, realizaram uma fala de conscientização durante o evento.
Entenda os desafios enfrentados por pessoas com deficiências ocultas e descubra como o Cordão de Girassol pode ajudar na identificação e inclusão desses indivíduos.
A ação prestou uma homenagem às pessoas com síndrome de Down e promoveu a ampliação do repertório cultural e musical dos alunos.
Os modelos de todas as fotos deste site são personagens reais. Agradecemos aos estudantes, familiares, profissionais e colaboradores da Apae Curitiba por fazerem parte da história da instituição.
