As doenças raras apresentam uma ampla variedade de sinais e sintomas, que podem diferir tanto entre diferentes doenças quanto entre indivíduos que possuem a mesma condição.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma Doença Rara (DR) é definida como uma condição que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, o que equivale a 1,3 pessoas para cada 2 mil.
De acordo com uma pesquisa realizada pela Interfarma, estima-se que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil. Por isso, selecionamos alguns fatos sobre doenças raras que você precisa saber:
1- As doenças raras costumam ser crônicas, progressivas, degenerativas e frequentemente apresentam risco de morte. Essas doenças impactam diretamente a qualidade de vida do paciente, que muitas vezes perde a autonomia para realizar suas atividades diárias. Isso resulta em dor e sofrimento tanto para a pessoa afetada quanto para seus familiares.
2- Conforme dados da Pfizer, há entre seis e oito mil tipos de doenças raras, das quais 30% dos pacientes falecem antes dos cinco anos de idade; 75% afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças surgem devido a infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.
3- Atualmente existem aproximadamente 240 serviços no Brasil que fornecem assistência e diagnóstico, de acordo com o Ministério da Saúde. No entanto, devido à raridade dessas doenças, muitas vezes o diagnóstico é tardio. Além disso, os pacientes frequentemente enfrentam dificuldades para acessar o tratamento.
4- Conforme o Ministério da Saúde, 95% das pessoas com doenças raras não têm acesso a tratamentos específicos. No entanto, um diagnóstico preciso permite a realização de cuidados paliativos e serviços de reabilitação. Para os outros 3%, existem tratamentos cirúrgicos ou medicamentosos que podem atenuar os sintomas.
Por mais que sejam doenças raras, não negligencie sintomas diferentes em seu corpo e busque consulta médica!
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