Autismo e calor extremo: como proteger e garantir o bem-estar
6 de março de 2025
Saiba por que o calor extremo pode ser um grande desafio e risco à saúde de autistas e descubra formas de minimizar os efeitos dessa mudança climática.
O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro ou 28 em anos não bissextos, reforça a importância da inclusão, do diagnóstico precoce e do suporte às pessoas que convivem com essas condições. A data também busca ampliar a conscientização sobre as mais de 7 mil patologias raras conhecidas.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 300 milhões de pessoas no mundo convivem com uma doença rara. No Brasil, estima-se que sejam 13 milhões. No entanto, o diagnóstico precoce ainda é um desafio, levando anos até uma confirmação precisa.
Neste ano, o evento aborda o tema “Muito mais do que você pode imaginar”, destacando histórias de famílias que enfrentam essa realidade e reforçando que os raros são muito mais do que um diagnóstico. Eles lutam pelo acesso igualitário a tratamento, educação e qualidade de vida.
Em Curitiba, a Apae apresenta a história de Ana Laura, de 9 anos, que tem síndrome de Jacobsen. Essa rara condição genética, causada por uma mutação no cromossomo 11, afeta um em cada 100 mil indivíduos e se manifesta, principalmente, pelo atraso no desenvolvimento neuropsicomotor.
Os pacientes podem apresentar atraso de crescimento, alterações craniofaciais, malformações cardíacas e renais, entre outras complicações. Nilcimara da Silva Lomba, mãe de Ana Laura, recorda que percebeu alterações durante as 19 semanadas de gestação. “Foi um período de muitas incertezas. O diagnóstico veio após exames, incluindo o cariótipo”, relata.
Desde 2018, Ana Laura frequenta a Apae Curitiba, onde recebe suporte educacional e terapêutico. "A Apae tem sido essencial para o desenvolvimento da minha filha, oferecendo terapias e um trabalho pedagógico fundamental", destaca Nilcimara.
A professora Andriéle Pontarolo Aisenman, que a acompanha há dois anos, observa avanços significativos. "No início, Ana tinha dificuldade em permanecer sentada e realizar atividades. Com adaptações e estratégias de educação especial, sua evolução tem sido positiva", conta.
Com os recursos oferecidos, Ana mostra que os desafios podem ser superados e que ela é uma entre tantos que revelam um potencial muito maior do que se pode imaginar. Seu desenvolvimento evidencia como a inclusão abre caminhos, fortalece a autonomia e valoriza as habilidades individuais de cada aluno.
Na Apae Curitiba, a inclusão não é apenas um conceito, mas uma prática diária que transforma vidas. “A inclusão das pessoas com deficiência é fundamental para a organização, tanto pela responsabilidade social quanto pela aprendizagem do estudante. Incluir pessoas com deficiência é muito importante para a equipe aprender a lidar com as diferenças e trabalhar estigmas e preconceitos, ressaltou Andriéle.
A instituição segue trabalhando para sensibilizar a sociedade e fortalecer a defesa de políticas públicas que garantam acesso ao diagnóstico, tratamento e inclusão, destacando o potencial e as contribuições das pessoas com doenças raras.
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A Apae de Curitiba precisa da sua ajuda. Hoje a instituição atende quase 474 estudantes em três escolas, oferecendo saúde e assistência social. São realizados, em média, 40 mil atendimentos terapêuticos por ano e 3,4 mil por mês. Por ser uma instituição sem fins lucrativos precisa de apoio da sociedade. O ambiente precisa de reformas e para isso, que tal doar para a Apae Curitiba e apoiar a causa da pessoa com deficiência intelectual ou múltipla? É muito fácil, clique AQUI e saiba mais!
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O movimento é um chamado para que todos participem e sejam a voz das pessoas com doenças raras ao redor do mundo.
A fundadora da empresa de uniformes e sua equipe foram acolhidos com entusiasmo pela Fanfarra na unidade de Santa Felicidade, em meio a música e cartazes. O novo uniforme era um sonho há 12 anos.
Visita proporcionou uma imersão na maior exposição da Pixar no Shopping Jockey Plaza.
Encontro abordou parcerias com o governo e a importância do terceiro setor no atendimento às pessoas com deficiência.
Primeiro contato abre caminho para futuras parcerias e novas iniciativas.
Os modelos de todas as fotos deste site são personagens reais. Agradecemos aos estudantes, familiares, profissionais e colaboradores da Apae Curitiba por fazerem parte da história da instituição.
