O mês de junho marca a campanha Junho Lilás, voltada à conscientização sobre a importância do teste do pezinho. Segundo informações do Ministério da Saúde, cerca de 2,4 milhões de testes são realizados anualmente no Sistema Único de Saúde (SUS) e mais de 80% dos bebês recém-nascidos são submetidos ao exame no país. A Triagem representa um avanço significativo no cuidado neonatal e na abordagem das doenças raras no Brasil.
Um exame simples, mas vital para o futuro de milhares de crianças brasileiras. Segundo o Manual Técnico da Triagem Neonatal Biológica, o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), criado em 6 de junho de 2001, é um dos grandes marcos de sucesso do SUS. O programa está presente em todos os estados brasileiros e é coordenado pelas Secretarias Estaduais de Saúde, em parceria com as Secretarias Municipais. O objetivo é claro, detectar precocemente distúrbios e doenças raras para garantir o início imediato do tratamento e, assim, proporcionar qualidade de vida e bem-estar às crianças e suas famílias.
A triagem neonatal biológica, popularmente conhecida como Teste do Pezinho, deve ser realizada, preferencialmente, entre o 3º e 7º dia de vida do bebê. Antes de 48 horas do nascimento, os resultados podem ser imprecisos. Caso não seja possível realizar o exame nesse intervalo ideal, ele deve ser feito até o 30º dia de vida, de forma a minimizar possíveis prejuízos no diagnóstico.
Embora muitas doenças genéticas sejam consideradas raras, nem todas atendem aos critérios para inclusão no exame de triagem neonatal. De acordo com o site oficial do Governo Federal (gov.br), apenas aquelas que possuem critérios técnicos específicos e bem definidos são contempladas na triagem, a qual deve ser obrigatoriamente oferecida a 100% dos recém-nascidos.
Ainda assim, a triagem neonatal tem se mostrado uma das estratégias mais eficazes de saúde pública para detectar precocemente condições que, se tratadas a tempo, podem ter suas complicações reduzidas ou até evitadas. Entre essas doenças estão a fenilcetonúria, o hipotireoidismo congênito, a fibrose cística e a anemia falciforme, entre outras.
A partir da detecção de alguma condição, o atendimento às crianças não para por aí. Os casos confirmados são encaminhados para serviços especializados e centros de referência, onde são acompanhados por equipes multidisciplinares, formadas por médicos, terapeutas, assistentes sociais e outros profissionais que garantem o cuidado integral e humanizado, conforme recomenda o SUS.
Na Apae Curitiba, o incentivo à triagem e o cuidado especializado às pessoas com doenças raras é constante. A instituição oferece suporte, orientação e acompanhamento às famílias, atuando como referência no atendimento humanizado e na promoção da inclusão e da qualidade de vida.
O Junho Lilás é um chamado para a sociedade valorizar o cuidado desde os primeiros dias de vida. Conscientizar sobre a importância da triagem neonatal e do diagnóstico precoce é garantir um futuro mais saudável e digno para milhares de crianças com doenças raras no Brasil.
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A Apae Curitiba conta com três centros terapêuticos que oferecem atendimentos à saúde gratuitos às pessoas com deficiência intelectual ou múltipla. A instituição é mantenedora de três escolas especializadas em Curitiba. Confira nossas escolas:
Escola CEDAE – 0 a 5 anos
Endereço: R. Alferes Ângelo Sampaio, 1597, Batel – Faixa Etária: 0 a 5 anos e 11 meses.
Contatos: 3222 8884 / 99863 0201
Escola Luan Muller – 6 a 15 anos
Endereço: Rua Prof. João Argemiro Loyola, 220 – Seminário, Curitiba–PR
Contato: (41) 3244-9166
Escola Apae Santa Felicidade – acima de 16 anos
Endereço: Rua Orlando Peruci, 1472 – Butiatuvinha, Curitiba–PR
Contatos: 32449166 / 98424-0211
Instituída para garantir igualdade de oportunidades e promover a autonomia das pessoas com deficiência, a LBI ainda enfrenta desafios para sair do papel e transformar realidades.
A mudança reforça a busca por acessibilidade para todas as pessoas com deficiência.
O filme retrata com sensibilidade as dificuldades e as alegrias da parentalidade atípica, estabelecendo-se como um dos lançamentos mais comoventes de 2024.
Alunos e colaboradores foram imunizados em ação do SUS que reforça a importância da vacinação contra a gripe.
Evento reuniu corporações de diversos estados e destacou o protagonismo das pessoas com deficiência no cenário musical.
Em sessão plenária, a Câmara Municipal de Curitiba reconheceu a importância do trabalho realizado pelas Apaes e manifestou apoio à continuidade do atendimento especializado às pessoas com deficiência.
Os modelos de todas as fotos deste site são personagens reais. Agradecemos aos estudantes, familiares, profissionais e colaboradores da Apae Curitiba por fazerem parte da história da instituição.
